兵庫県宝塚市　レット症候群　■若林咲希　「さきちゃんのページ」へようこそ！！

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２０１２年４月２7日更新

さきちゃんパパのブログ

日々の生活、仕事のこと、さきちゃんのことなどを
を日記にして書いています。

さきちゃんフォト日記

さきちゃんの写真をフォト日記にしています。

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♪さきちゃん１５歳、Ｏ型、牡牛座。　みなさんよろしくね♪

　咲希（さき）ちゃんは「レット症候群」という非常に稀な病気のため、歩くことやお話をすることが出来ません。女の子だけにおきる病気で、ハッキリした原因や治療方法もわかっていません。女児出生率10,000～15,000件に一人の出生率といわれています。　　知能や言語・運動能力に遅れが見られ、常に手をもむよう動作や手を叩いたり口に入れたりなどの動作（常同動作）を伴うのを特徴とします。
　ほとんど身体を動かせない子から歩けるこまで症状の程度は様々ですが、いずれも重い障害をもたらします。しかしコミュニケーションの手段としてアイコンタクトなどで自分の意思を伝えることが出来ます。いろんな方とお話がしたいと思っています。町で出会ったら目を見て話しかけてください。
　そして咲希ちゃんのこれからの人生をみんなで見守っていきたいと思います。たった一つの人生たった一つの自分なのですから・・・。

。

■生まれた時

2806ｇ、少しおとなしい子だと思っていました。座位７ヶ月までは正常発達でしたが、這い這い１歳３ヶ月、つかまり立ち１歳６ヶ月と以後発達の遅延が見られるようになりました。1歳半頃から手もみの常動動作が見られるようなり、平成11年4月より療育センターすみれ園に通園しました。
平成12年阪大にて遺伝子解析にてRett症候群と診断されました。

■レットとわかった時

２歳のお誕生日を迎える前、病院の小児科の先生からレット症候群かもしれないと言われました。先生から説明を受けても、何がどうなっているのか頭の中は混乱状態、そんな時、レットについてインターネットで詳しく知ることが出来ました。早速アクセス・・・親の会についても入会をと思いながらなかなか行動に移すことは出来ませんでした。今は親の会にも入会し色々な情報も頂いています。

～最近の出来事～

2011年4月8日（金）
大阪発達総合療育センターにて側彎外来の4回目（装着から2カ月目の診察）
Ｘ-Ｒａｙにて
Cobb角 　座位 　　90度　　　プレーリー君完成装着時　　座位　51度
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　（ベルトの位置を変更後　座位　47度）

2011年2月4日（金）
大阪発達総合療育センターにて側彎外来の3回目の診察
Ｘ-Ｒａｙにて
Cobb角 　座位 　　90度　　　プレーリー君完成装着時　　座位　44度


2011年1月28日（金）
大阪発達総合療育センターにて側彎外来の2回目の診察
Ｘ-Ｒａｙにて
Cobb角 　立位 　　70度　　　仮プレーリー君装着時　　座位　51度


2011年1月14日（金）
大阪発達総合療育センターにて側彎外来の1回目の診察
Ｘ-Ｒａｙにて
Cobb角 　座位 　70度　　　仮プレーリー君装着時　　座位　53度
　　　　　　仰臥位　53度
　　　　　　立位　　56度


8月12日（金）
夏休み、私は毎日元気いっぱい過ごしています。今日、パパとママとゆきちゃんと私４人でユニバーサルスタジオジャパンに行ってきました。とても楽しかったです。すっごく大きなスヌーピーやキティちゃんが出てきたパレードがよかったです。夜になってから、水の上の花火やショーもとてもきれいでよかったです。また行きたいです。 


7月20日（水）
今日は、１学期の終業式です。なんと１日しか学校を休んでいません。すご～い私もびっくり！！学校は先生がいて、友達がいて本当に楽しい。だから休まずに行けたのだと思う。みんなありがとう。明日から楽しい楽しい夏休み！！楽しい思い出たくさん作ろう～と。先生や友達に会えないのはちょっぴりさみしいけれど・・・。明日から養護学校でやる動作法デイキャンプに４日間行ってきます。（家から通います）


7月8日（金）
昨日は七夕。私は短冊に「ほこうきで一人でたくさん歩けますように！」と願い事を書きました。願いがかなうように毎日がんばります。ぱぱ、まま、じいじ、ばあば、ゆき、せんせい、みんなこれからもよろしくね！ 


5月26日（木）
今日、パパとママとゆきちゃんとばあばといっしょにほたるを見に行ってきたよ。雨がしんぱいだったけど、夕方には雨もやんでほたるを見ることが出来たんだ。わたしもゆきちゃんもほたるをみるのはじめてだった。ほたるってふしぎだよね。おしりが光るんだもんね。なんかおもしろかったよ。


5月6日(金）
ゴールデンウィークはぱぱとままとゆきちゃんと一緒に水族館にいってきたよ。すごく楽しかった。イルカのショーも見て、その途中ペンギンも出てきたよ。お弁当も美味しかった。


4月27日(水）
今日は、わたしの８さいの誕生日です。これからも、勉強やあそびにがんばっていきます。ゴールデンウイーク、パパはどこかにつれて行ってくれるかな？


4月7日(木）
今日から新学期が始まります。わたしは２年４組です。担任の先生も１年生の時と同じ先生です。たくさんのお友達が出来るといいなと思います。明日は小学校の入学式でお休みです。わたしも１つ学年が上がりお姉さんになります。みなさんこれからも宜しくお願いします。


3月25日(金）
今日は小学校の終業式。あっという間の1年でした。先生ありがとう、みんなありがとう。一緒に過ごした1年は私には忘れることができません。2年生になっても1日1日がんばっていきますので、宜しくお願い致します。本当にありがとうございました。



3月23日(水）
今日は小学校の卒業式。おにいさん、おねえさん卒業おめでとう。私はお休みで家庭学習をします。体調は少しセキは出ますが調子は良く、ごはんもたくさん食べています。終業式まであと2日がんばるぞー！！



3月７日(月）
月曜日から姉妹２人、小学校と幼稚園に行きました。私も学校で先生、お友達と一緒に楽しく勉強しているます。１週間学校を休みましたが、３学期もあと少しですので元気に通いたいです。


3月3日(木）
今日、３月３日はひな祭りわたしと妹は少し風邪気味・・・わたしは今学期初めて風邪を引いて学校をお休みました。残念！！早く治して学校に行きたいです。


2月7日(月）
なかよし学級のお友達と力をあわせて、心のこもった作品を作りました。みんな、がんばって本当にいいもができました。個人作品は「さき」と言う字を先生と一緒に書初めをしました。それと「ひよこ」を作りました。（ももちゃんという題は大好きな桃次郎の冒険より決めました。）


1月28日(金）
３学期が始まって風邪も引かず、元気に学校へ行っています。今日は阪大の診察日です。病院では、風邪予防の為マスクをしていました。血液検査での注射は本当に痛かったです。明日は行動分析心理療法・動作法に行ってがんばってきます。


1月6日(木）
新年あけましておめでとうございます。今年も宜しくお願い致します。今年の目標は１）学校も休まず元気に通うこと。２）歩く練習を昨年より少しでも多くがんばってやること。下半身に筋肉をつけないとね・・・（春から２年生、勉強もがんばります。）


12月25日(土）
”メリークリスマス”私は１２月２３日（木）に阪神競馬場で開催されていますアクアルミナスへ家族で行きました。水と光の組み合わせがとてもキレイでした。でもその日はすごく寒かったです私は雪だるまのようにまんまる（着ぶくれ）になって見ていました。


12月10日(金）
先週の日曜日、宝塚の映画館シネ・ピピアでパパと一緒に宮崎駿監督「ハウルの動く城」を観てきました。おもしろかったです！最初の方はしっかり観れていたのですが昼ごはんを食べてからだったのでコクリ、コクリｚｚｚｚ・・・と映画の最後は寝てしまいました。お正月はＭｒインクレディブルを観る予定です。


11月20日(土）
小学校での初めての音楽会に参加しました。１年生のお友達と一緒に舞台に立ち指揮者の先生の顔をしっかりと見て、最後まで一生懸命がんばりました。先生ありがとうございました。楽しかったです！！(パパはお仕事で観に来れなかったです。残念！！）


10月24日（日）
大阪市舞洲障害者スポーツセンターアミニティ舞洲アリーナにてむっちゃ楽しいかも機器試乗会（福祉機器試乗会）に行ってきました。色々な車椅子、歩行器、感覚統合遊具などがあり、咲希もデンマーク製のミニウォークLを試乗しました。さきちゃんの写真館に試乗の様子を載せていますので見てみてください。


10月3日（日）
待ちに待った運動会が行われました。入場行進、玉入れ、綱引き、荒馬、４０メートル走がありました。４０メートル走では先生と一緒にがんばって最後までゴールを目指してくれました。他の子供たちも日頃の成果を存分に発揮してくれました。私もPTA競技（仮装リレー）に参加しがんばりました・・・。（父のコメント）


9月26日(日）
現在７歳で小学校１年生です。地域の学校に通い毎日お友達と一緒に元気に過ごしています。最近では運動会の練習も始まりました。入場行進、玉入れ、そして本番には4０メートル走があります。先生と一緒にがんばって最後まで走りぬいてほしいです。

		2008/5/19
兵庫県宝塚市　動作法　月例会	兵庫県宝塚市　動作法　月例会2	★さきちゃんの写真館へ

2005/10/4	2004/9/12	2004/10/3
★2年生、運動会の様子	★音楽・運動療法の様子	★１年生、運動会の様子

2004/10/13	2004/11/17	2004/11/8
★行動分析心理療法・動作法	★PT・ST・OT（訓練）の様子	★家での様子

レット症候群
レット症候群のホームページです。

レット姫「奈々」の部屋へようこそ
娘と同じレット姫奈々ちゃんのサイトです。

ほの香ちゃんのＨＰリンクしました。
同じレット姫ほの香ちゃんのＨＰです。

ひげ工房
さきちゃんの座位保持などを作ってもらったところです。

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