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暑さ対策

ファブリー病の患者さんの中には、汗をかかないために暑さに困っている方がたくさんいます。 他の患者さんはどうやって暑さを乗りきっているのでしょう。実際に患者さんから伺いました。

集められた患者さんからの生の声を、2011年4月9日、名古屋セントラル病院で行われた「第2回Sakuraの会」で発表させていただきました。その時のスライドをご紹介します。

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<アイデアの募集について>

・募集期間:2011年3月24日〜4月7日
・募集方法:知り合いの患者さんに電話・手紙・メールで尋ねる
        掲示板・ブログでも呼びかける
        旧患者会の掲示板も参考にする
・回答数:13名(患者さん・ご家族)



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スライドの内容は、「8.暑さ対策グッズ」以外、すべて患者さんの体験談です。患者さんによっては体に合わないこともあるかもしれません。参考にする場合は主治医にご相談ください。



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皆さんから集められたアイデアを、項目ごとに分類しました。
一つずつご紹介します。



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外出先からの帰宅時等、急いで体温を下げたい時の方法です。



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汗をかかない代わりに、服を濡らして体温を下げるというアイデアがありました。
実際にどのような方法をとっているのか、次に具体例を挙げます。



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工場勤務の男性患者さんの例です。
保冷剤は会社の冷凍庫に入れておくそうです。
工場勤務以外に、スポーツ時に濡れたウエアを着ている患者さんもいます。



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保冷剤や、袋に氷を入れたもので体を冷やします。
首では、頸動脈を冷やす人・首の後ろを冷やす人がいました。
おしぼりで体を拭く方法の一つ、クールローションを使った例を次に紹介します。



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この方法は、旧患者会掲示板で紹介されていたものです。
◆ふりーるーむ
  http://www.play21.jp/bbs/fabry/
 「[No.53] 緊急提案・暑さ対策知恵ぶくろ」 より

 ※ローションが体に合わない可能性もありますので、十分に注意してください。



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暑さ対策グッズのうち、患者さんからの使用報告があったものは「冷却スカーフ」です。また、「クールベスト」を使ったことのある患者さんはいなかったのですが、これは「小児慢性特定疾患児の日常生活用具給付」の対象になっています。Sakuraの会に参加された患者さんのお一人が、4月25日現在、クールベスト購入の為に役所に申請手続き中です。


→ クールベストの続報はこちらです。(2011.05.25追記)



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Sakuraの会当日(4月9日)は、ちょうど桜が満開でした。次回もまた、桜の咲くころに皆さんとお会いできる事を楽しみにしています。



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写真はいずれも、4月7日に私(くろ)が撮影したものです。



引き続き、アイデア募集中です

この、暑さ対策のレポートは、まだ完成版ではありません。このレポートを足掛かりに、さらに皆さんからのアイデアを募集しています。お互いにアイデアを持ち寄って、できるだけ快適に過ごせるよう工夫していきましょう。上述のアイデアの中で、「これはいい!」と思われるものがありましたら、ぜひその感想をお寄せください。「暑さ対策のアイデア」体験中の写真があるとなお嬉しいです。新しいアイデアはもちろん、「これは私もやっている」とか、「やってみたけど、良くない」というご意見もお待ちしています。

暑さ対策についてのアイデアやご意見・ご感想は、掲示板またはメールでお知らせください。

◆掲示板「暑い夏をいかに乗りきるか」
http://8254.teacup.com/fabry/bbs/t2/l50


◆メール:y.kuro3@gmail.com

暑さ対策については、今後も内容を更新していく予定です。

あとがき

ファブリー病とわかってから1年半の私なので、患者さんの知り合いもそれほど多くありません。 それでも、暑さ対策のアイデアを募集したところ、予想以上に多くの患者さんから様々な工夫を お聞きすることができました。皆さん、ご協力ありがとうございます。

また、患者の声を発表する機会を設けてくださった、名古屋セントラル病院の坪井一哉先生、ありがとうございます。

Sakuraの会当日は、名古屋セントラル病院の先生方やスタッフの皆さんも参加してくださいました。患者さんも、名古屋からばかりではなく、遠くから新幹線を使って来られた方もいらっしゃいました。皆さん、本当にありがとうございます。

皆さんからの声を伺っている時、決まって「他の患者さんのお役に立てるなら」という言葉が聞かれました。 同じ患者同士、辛さがわかっている分、想いも強いのかもしれません。嬉しい言葉でした。

今回、アイデアを募集していたところ、ブログをご覧になった「テイ・サックス病」の患者さんのご家族からもアイデアをいただきました。ありがとうございます。テイ・サックス病は、ファブリー病と同じライソゾーム病の一つです。テイ・サックス病でも汗をかかないのだそうです。

ファブリー病の患者同士で協力し合うことももちろん大切ですが、同じように暑さに困っている別疾患の患者さんとも情報交換し合って協力できるといいですね。