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靴について

「子供が運動をしたりすると足の先が痛くなってしまうので、靴や中敷で良い物がないか、また探してみようかと思っています。」


これは、ある患者さんとのメールのやり取りの中に書かれていた一文です。 この患者さんの、小学生のお子さんもまた患者さんです。 私はこのメールを読んだ時、お子さんの苦痛を取り除くために工夫しようとする親御さんのその気持ちに心を動かされました。


「靴や中敷を工夫する」、こういう発想は私にはなく、痛みは我慢するしかないと諦めていたというのが正直な気持ちです。 何か良い方法はないかと自分なりに考えてみましたが、そう簡単に思いつくものではありません。 そこで、私はこの患者さんに次のメールを送りました。


-----【送信メールの一部です】-----


足の痛みについてですが、私の長男も同じです。 小学校の長距離走など、痛がって走れなかったです。 歩いてやっとたどり着いた、という感じでした。 この痛みも患者さんによって大きく差がありますが、 他の患者さんと話をすると、よくこの話題が出てきます。


靴や中敷の工夫を聞いたことはないのですが、 一度他の患者さんにも声をかけて聞いてみます。 何か良いアイデアがあったらお知らせしますね。


靴や中敷ということで、シューフィッターさんに相談してみるというのはどうでしょう。


長男が小学校入学前のことですが、○○駅近くの靴屋さんにシューフィッターさんがいて、 そこでつま先がきつくない靴を紹介してもらったことがあります。 この時は足の痛みの緩和が目的ではなかったのですが、 靴のことなら専門家に相談するというのも一つの方法だと思いますよ。 シューフィッターさんは、検索するとたくさん見つかります。


夏の暑さも、手足の痛みも、患者さんとって本当に辛いことです。 辛さを楽にする良い方法が見つかるといいですね。 色々、チャレンジしてみましょう。


-----【ここまでです】-----


その後、知り合いの患者さんに伺ったところ、アドバイスをくださった方がいましたので、メールでお伝えしました。


この患者さんから、私は諦めない気持ちを教わりました。 また、アドバイスをくださった患者さんも、自分のことのように受け止めて真剣に対応してくださいました。 皆さんに感謝しています。ありがとうございます。


「自分一人だけ」と思うと、辛さも増しますが、体験やアイデアを共有できれば励みにもなり、 新しいアイデアが生まれるきっかけになるかもしれません。 患者同士で気軽に情報交換して協力し合える、そんな環境ができることを望んでいます。


ファブリー病患者:くろ


※この文章は、Sakura Net. でも配信されました。(2011.05.10)※


靴に関する患者さんからのご意見

靴についてのご意見が患者さんから寄せられました。ありがとうございます。
ご本人の了解が得られたものを掲載します。

<20代男性患者さんより>

少し余裕を持って、少し大きめのサイズを選んでいます。
痛い時に靴で締め付けられる感じが嫌なので。
後は蒸れて足の熱が籠らない?ようにヒモを緩める。


http://www.tabio.com/jp/socks-0005/
こちらのサイトでデッキシューズ用靴下を販売してます。
スニーカーソックスより足回りの高さ?が低いので
多少は足への負担を軽減できるかと思います。


なによりお洒落なのでオススメです。


※この文章は、Sakura Net. でも配信されました。(2011.05.15)※

<30代男性患者さんより>

思えば靴はそれなりに吟味して買っているように思います。足が痛いからかもしれません。


買うなら、通気性の良いもの。それと軽いもの。スゥエードで通気のための穴が空いているものを今は履いています。


それと痛い時は擦れる感触が辛いので前後のサイズと、形はできるだけピッタリするもの、僕の場合はつま先は幅広く、土踏まずの部分で底と側面からしっかり持ち上げてくれる靴が良いように思います。


※この文章は、Sakura Net. でも配信されました。(2011.05.16)※

<10代男性患者さんのお母様からの情報>

お子さんは、夏はもちろん、冬もサンダルを愛用しているそうです。 冬はクロックスの冬物がフカフカしていて温かく、良いとのこと。 長く歩いたり疲れたりすると、足が腫れたように甲が高くなるため、靴だときつくなるそうです。(2012.05.15 up)

靴に関する情報をお寄せください

寄せられた患者さんからのご意見を読むと、色々と工夫されているようです。皆さんからのご意見を引き続き募集していますので、よろしくお願いします。

靴についてのアイデアやご意見・ご感想は、掲示板またはメールでお知らせください。

◆掲示板「靴について」
http://8254.teacup.com/fabry/bbs/t4/l50


◆メール:y.kuro3@gmail.com

(2011.05.16 up)